Janske heeft het Pitt-Hopkins syndroom. In deze blog veel van haar eigen aardigheden, haar broer, haar zus, haar leventje met dit zeldzame syndroom. Lezen zal ze het nooit, opluchten en het dagelijks leven te relativeren mij wel..
donderdag 1 december 2011
IQ test
Niet lachen. Er is een IQ test afgenomen bij Janske. Da’s af en toe nodig in deze branche. Kijken wat haar ontwikkeling is. En die is er wel, maar moet dan ook vastgelegd worden in een 250(!) vragen. Het invullen daarvan was al IQ-test waardig. Geen breuk of staartdelingen, worteltrekken of stellingen van Pythagoras , daar hebben we immers google voor. Gaat meer in de trand van 'doet moeite om gevallen speeltje op te rapen’ en ‚’loopt zelfstandig een stukje’. En ein-de-lijk. Eindelijk een test waar ik voor het eerst in Jans haar gelukkige leven héél veel met 'ja’ mocht beantwoorden. Is toch leuk. Ben toch trots. Dat al dat weggesmeten en vervolgens weer opgeraapte speelgoed alleen maar haar mond beland is dan niet erg. Dit veranderd al ruim 5 jaar niet. En of ze ooit zal snappen dat speelgoed is om te spelen i.p.v. te bezeveren, ach...M’n wensenlijstje wordt toch al wat ingekort. Lopen doet ze. Tegen het gezever is ook een wondermiddel gevonden, wat nog helpt ook. Het gegil wordt beperkt door dat ik het niet meer elke dag hoef aan te horen, haar haren worden langzaamaan ook al weer wat langer. Ze kust me van me heb ik jou daar. Nou wat wenst een moeder dan nog meer. Wat valt er nog te wensen dan? Beetje zindelijkheid zou aangenaam zijn. Beetje praten, maar niet te veel alsteblieft. En zou fijn zijn als ze zelfstandig kan gaan zitten. Dat ze na een lange dag hard werken op de bank kan ploffen. Zo iets...
Wordt geschilderd
Het is er dan toch van gekomen. Roze. Jans haar tweede slaapkamer. Natuurlijk weer vooruitgeschoven. en uitgesteld door mijzelve. Komt wel. Maar na herhaaldelijk vragen wanneer haar kamertje nou eens een make-over kreeg ben ik in de kleuren gaan duiken. Wordt wel wat. En natuurlijk een heerlijkheid dat het gedaan wordt door meneer de schilder. We leuken 'm nog wat op met leuke vogelkooi muurstickers inclusief vogeltjes, kast en stoel. Ben zo blij met ze daar. Voelt zo goed. En weet zeker dat Jans het geweldig naar haar zin heeft. Ik zie het gewoon aan d’r snoet. Haar gestraal gaat daar gewoon door. Wat ziet de wereld er ineens anders uit. Mensen, geloof me, de toekomst zag ik even niet meer zitten. Ik zag alleen maar ZORG. In hele grote dikke letters als ik mijn bed uitstapte. Uitzichtloos zowat. Gevangen door m’n eigen prulleke. Geen kant op kunnende. Zoveel zelf nog willen maar de zorg om haar werd mijn invulling des levens.., dacht ik. En nu ligt alles open. Lijkt. Kan denken aan een nieuwe invulling. Omdat ze het gewoon fijn vindt daar in die bijna roze kamer. En misschien ik nog wel veel méér fijn vindt. Tikkeltje egoïstisch? Tikkeltje eigenbelang? Zou kunnen. Maar absoluut leefbaarder. Had ik al verteld hoe blij ik met ze ben daar..?
woensdag 16 november 2011
Loop, loopt, lopen, liep, liepen, gelopen..!

Ze loopt gewoon! Als of het niks is. Meters. Alleen. En vaak, heel vaak met mijn hart in mijn keel. Bang voor d’r onverwachtse bewegingen, deurdrempels, losslingerend speelgoed en ongelijkmatigheden in de vloer. Ze doet het gewoon. En wij maar spastisch achter haar aan lopen. Je zou ons eens moeten zien. We maken zowat de zelfde bewegingen als haar, om d’r op te vangen als ze valt! Af en toe rust ze wat uit, net als wij. Pakt een muurtje of hete verwarming die in de buurt staat. Mevrouwtje wijdbeens!
maandag 7 november 2011
Kijk, dit was ze vanmorgen, voor de deur van Brink 10-12. Oogt tamelijk blij bij het zien van haar nieuwe huis. Ze was gisteren thuis en vanochtend breng ik haar dan na een ritje van zo’n kleine 20 minuten weer terug. Ik haal het dan zelfs ook nog om op tijd bij mij eigen (betaalde) werk aan te komen. Janske wordt vanuit haar huisie daar naar de school gebracht. (Waar de juf op haar wacht, die met de kerstuitzending bij KRO’s Memories komt!!! GAAAF! maar dat terzijde..)
Het was kort dit weekend. Of nee, het was vol dit weekend. En daarom kwam het zo uit dat Jans maar even in ons midden was. Maar dan was ze ook wel goed in ons midden zeg maar. Volop in alle toonsoorten en decibellen aanwezig. Raar om te bepalen wanneer het uitkomt dat ze komt. Wat er op de agenda staat en waar deze kleine meid dan wel of niet tussen past. Gaat ze wel of niet mee naar een verjaardag te Deventer? Niet dus. Zal ik haar voor of na de wedstrijd ophalen. Er na dus. Boodschappen met of zonder? Zonder dus. Opa is jarig met een hapje buiten de deur. Niet voor Janske. Ach, het begint langzaamaan te wennen, vast...
zondag 30 oktober 2011
Jongetje
Zonhove, Janske’s tweede thuis zal ik 't maar noemen, heeft vele voordelen. Een insect prikt haar 's nachts in de arm aldaar, de volgende ochtend is de huisarts al bezocht en een zalfje zit er op. Gewoon een voorbeeldje van één van de voordelen. Nog zo’n voordeelvoorbeeld is dat haar kamertje een gezellig kleurtje gaat krijgen. De kleurenwaaier ligt hier voor me. En, nu komt-ie, er wordt geschilderd. Wordt! Daar zijn schilders voor. Wat nou ook zo prettig is, is de huiskapper. Of dat Janske ook geknipt mocht. Graag, heel graag was mijn antwoord. Wat een klantvriendelijkheid. Ze was blijkbaar al geweest toen ik vroeg wanneer Janske nou geknipt zou worden. Ik zag het niet en merkte dus op dat er eigenlijk nóg wel wat af mocht. Foto’s erbij ter vergelijk. Wat een voordeel. Dacht ik..Na telefonisch contact werd in geuren en kleuren verteld hoe goed het knipfestijn gegaan was. Keurig stilgezeten. Speelde met wat plukken haar (plukken haar..?). Vond het allemaal wel best. De knipster had haar best gedaan, of eigenlijk, had zich uitgeleefd. We zijn heden in het bezit van een nieuw kind. Of moet ik zeggen een nieuwe zoon. ’n Rattenkoppie. Modelletje bloempot. Als je er wat doorheen schudt lijkt ze zelfs op Justin Bieber. Ik ben er na 4 dagen nog niet aan gewend, aan dit menneke. ’t Zal even duren voor er weer wat foto’s gaan verschijnen op de blog. Misschien nog wat oorbellen d’r in voor de duidelijkheid dan maar..?
zaterdag 15 oktober 2011
Uit huis
Had ik al verteld dat..
Janske tijdens het staken van de vorige weblog écht aan het lopen is nu..?
Ze dus voor een dag en nacht of 4 in de week elders woont..?
Ik nu wat meer overzicht krijg in de week, wat meer lucht in het dagelijks leven, en ik weer een normaal hartritme heb nu..?
En gewoon zonder oppas te regelen de lege flessen kan inleveren, een boodschap kan doen, naast het hockeyveld sta te joelen..?(en te blijven hangen want ik hoef nog nie naar huis nog langer nie..)
Zonder hand en spandiensten ook vaker nu mijn eten zelfs warm kan opeten..?
Janske ook naar een nieuwe school is gegaan, 3 minuten lopen vanuit haar nieuwe uithuizige woning..?
Ze een juf heeft daar met Holland got Talent? (ze zingt de tranen uit m’n lijf..!)
Ik in 17 minuten en 33 seconden voor de deur sta bij haar nieuwe huisie met nieuwe broeders en zusters..?
Dit allemaal zonder te stoppen voor een stoplicht..?
Ze daar in dat dorp van de nieuwe woning een prima kledingzaak én ijscozaak hebben om de andere twee (en mijzelve) mee te porren..?
Ze daar om 17.00uur lekker te eten krijgt wat hier in huis niet of nooit te realiseren valt..?
Ik langzaam begint te wennen aan deze situatie alhoewel ik me geamputeerd voel en last heb van fantoompijn..?
Ik nu enorm uitkijk naar m’n meisie wat voorheen het blok aan mijn been was..?
Zij mij ook knuffelt en ik zelfs moet zeggen "Nah, nou is het echt genoeg hoor kweilemeid..”..?
Dat het ook zo verschrikkelijk heerlijk is elk moment te kunnen bellen of te besluiten haar op te halen, dat dan ook wel 's doe en daarmee ook de rest verras..?
Ik erg moest wennen aan haar nieuwe broeders en zusters daar. De ene me wilde slaan en de andere me standaard een tik op m’nheerlijke billen geeft..?
Ik regelmatig luidkeels haar naam roep, gewoon, omdat ik haar zo mis..?
Ik erg blij ben met Nederland, het is qua zorg zó verschrikkelijk goed geregeld hier..?
Haar uitbouw hier aan huis een verrijking des levens is..?
Ik George Michael heb mogen aanschouwen..?
Het meer dan welkom is, dit weertje, deze nazomer, nog steeds..!
Janske tijdens het staken van de vorige weblog écht aan het lopen is nu..?
Ze dus voor een dag en nacht of 4 in de week elders woont..?
Ik nu wat meer overzicht krijg in de week, wat meer lucht in het dagelijks leven, en ik weer een normaal hartritme heb nu..?
En gewoon zonder oppas te regelen de lege flessen kan inleveren, een boodschap kan doen, naast het hockeyveld sta te joelen..?
Zonder hand en spandiensten ook vaker nu mijn eten zelfs warm kan opeten..?
Janske ook naar een nieuwe school is gegaan, 3 minuten lopen vanuit haar nieuwe uithuizige woning..?
Ze een juf heeft daar met Holland got Talent? (ze zingt de tranen uit m’n lijf..!)
Ik in 17 minuten en 33 seconden voor de deur sta bij haar nieuwe huisie met nieuwe broeders en zusters..?
Dit allemaal zonder te stoppen voor een stoplicht..?
Ze daar in dat dorp van de nieuwe woning een prima kledingzaak én ijscozaak hebben om de andere twee (en mijzelve) mee te porren..?
Ze daar om 17.00uur lekker te eten krijgt wat hier in huis niet of nooit te realiseren valt..?
Ik langzaam begint te wennen aan deze situatie alhoewel ik me geamputeerd voel en last heb van fantoompijn..?
Ik nu enorm uitkijk naar m’n meisie wat voorheen het blok aan mijn been was..?
Zij mij ook knuffelt en ik zelfs moet zeggen "Nah, nou is het echt genoeg hoor kweilemeid..”..?
Dat het ook zo verschrikkelijk heerlijk is elk moment te kunnen bellen of te besluiten haar op te halen, dat dan ook wel 's doe en daarmee ook de rest verras..?
Ik erg moest wennen aan haar nieuwe broeders en zusters daar. De ene me wilde slaan en de andere me standaard een tik op m’n
Ik regelmatig luidkeels haar naam roep, gewoon, omdat ik haar zo mis..?
Ik erg blij ben met Nederland, het is qua zorg zó verschrikkelijk goed geregeld hier..?
Haar uitbouw hier aan huis een verrijking des levens is..?
Ik George Michael heb mogen aanschouwen..?
Het meer dan welkom is, dit weertje, deze nazomer, nog steeds..!
Zomaar
Ineens was haar weblog uit de lucht. Zomaar, weg. Weg al die woorden, 100 berichten over het wel en wee hier in huis met Janske. Of ik ze ooit nog terug krijg door de fabrikant van de vorige weblog weet ik niet. Of ik ze dan kan knippen en plakken is maar de vraag (ik kan wel janken..). Maar m’n handen jeukten en ben opnieuw begonnen. We vallen middenin haar leventje van 5 en een half nu. Er gebeurt soms te veel om het niet te melden. Dingen en gebeurtenissen die voor mij het opschrijven waard zijn. Die zeer waarschijnlijk niet in elk gezin gebeuren. Of juist wel gebeuren maar dan nét iets anders. Dus mensen, we doen nóg een poging...
zaterdag 20 augustus 2011
maandag 15 augustus 2011
Logeren
Twee weken gelden stond er een afspraak gepland om het logeren nog maar weer eens bespreekbaar te maken. Er moest wat lucht komen in de week. Dolblij met de mensen om me heen die het dagelijkse leven met Janske wat verlichting gaven. Maar net niet genoeg naar m’n zin. Om 12 uur op zaterdagochtend aan de hockey-zijlijn was ik al in paniek omdat ik nog maar een uurtje had om m’n boodschappen te doen. De opvangtijden voor Janske waren wat aan de krappe kant. Mijn batterij kon niet of nauwelijks worden opgeladen om vervolgens weer vol overgave voor die lieve meid te zorgen. En dan dat gegil. Het nekte me gewoon. Op vrijdagmiddag zag ik het weekend als een donkere wolk. Niet goed nie. Dus afspraak met het voltallige team, inlcusief m’n alleraardigste neuroloog. Een soort van persoonlijke begeleider in bange dagen. En dan mag je vertellen hoe het gaat. Ik had wat filmpjes. Soms zegt dat meer dan : "Ze gilt zo en ik kan 't effe niet meer aan geloof ik”. Gewoon een filmpje van zo’n heerlijke regenachtige dag, gegil niet te onderbreken, gegil wat pas stopt als het weer bedtijd is, en ik de uren heb afgeteld die dag..
Logeren was niet voldoende. De beslissing is genomen. Wikken en wegen. Tranen. Schuldgevoel. Moederhart. Steen in de maag. Leegte. Gemis. Enorm gemis. Maar beter. Weer tranen. Janske is uit huis. Haar bedje, haar gruwelijk nieuwe bedje is meer leeg dan beslapen geweest. De uitbouw ruikt nog naar verf en nieuw linoleum. Altijd mag er gebeld worden. Ik mag ze eindeloos vragen hoe het met haar gaat. Mag haar komen halen als het gemis me te veel wordt. Even thuis eten, in bad en een nachtje gewoon weer thuis. In haar nieuwe bed. Allemaal mogelijk. 20 minuten met de auto, kom zelfs geen stoplicht tegen.
Het is nog te vroeg om me uit te drukken hoe het voelt. Zit nog erg met mijn hoofd bij die dame. Kan de rust nog niet echt waarderen. De indicatie is gesteld van 3 tot 6 maanden. Om een leefbaarder leven te krijgen. Een soort van externe observatie om Janske’s gegil onder controle te krijgen. Met of zonder medicatie.
En Janske. Die heeft zich meteen aangepast. Vindt het heerlijk in de ballenbak die de woonkamer daar biedt. De schommel wordt voor haar geduwd door haar nieuwe huisgenoten. En die genieten ook. Het eten wordt om 5 uur uitgeserveerd, perfect voor een eetgrage tante als Jans. Ze heeft al aardig haar draai gevonden. En raad eens…, nauwelijks gegil!
Vannacht schoot het me te binnen dat ik de blog nu ook minder vaak zal gebruiken. Ze is gewoon wat vaker uit beeld. Maar ach, ik blijf jullie dan maar vervelen met de quality time die ik nu met haar ga hebben. Wordt vast extra leuk..
Reacties
Carola :
8 August 2011 at 22:42
Hey lieve Maureen, vind het verdomd lastig om hierzo te reageren over bovenstaand bericht. Komt een beetje als donderslag bij heldere blog. Dikke sterktekussen hiervandaan! En ik zie je ‘achterom’. Liefs C.
8 August 2011 at 22:43
p.s. Ze heeft een geweldig nestje. Letterlijk én figuurlijk!
Dinemarie :
15 August 2011 at 22:07
Lieve maureen, wat een moeilijke beslissing als moeder. Ik kan alleen maar zeggen sterkte en een dikke knuffel! Groeten, Dine
Stefan :
17 October 2011 at 18:00
Wow Maureen, dat is nogal een beslissing die jullie hebben genomen zeg. Pff. Krijg t er warm van. Hoe gaat nu? gr Stefan
Logeren was niet voldoende. De beslissing is genomen. Wikken en wegen. Tranen. Schuldgevoel. Moederhart. Steen in de maag. Leegte. Gemis. Enorm gemis. Maar beter. Weer tranen. Janske is uit huis. Haar bedje, haar gruwelijk nieuwe bedje is meer leeg dan beslapen geweest. De uitbouw ruikt nog naar verf en nieuw linoleum. Altijd mag er gebeld worden. Ik mag ze eindeloos vragen hoe het met haar gaat. Mag haar komen halen als het gemis me te veel wordt. Even thuis eten, in bad en een nachtje gewoon weer thuis. In haar nieuwe bed. Allemaal mogelijk. 20 minuten met de auto, kom zelfs geen stoplicht tegen.
Het is nog te vroeg om me uit te drukken hoe het voelt. Zit nog erg met mijn hoofd bij die dame. Kan de rust nog niet echt waarderen. De indicatie is gesteld van 3 tot 6 maanden. Om een leefbaarder leven te krijgen. Een soort van externe observatie om Janske’s gegil onder controle te krijgen. Met of zonder medicatie.
En Janske. Die heeft zich meteen aangepast. Vindt het heerlijk in de ballenbak die de woonkamer daar biedt. De schommel wordt voor haar geduwd door haar nieuwe huisgenoten. En die genieten ook. Het eten wordt om 5 uur uitgeserveerd, perfect voor een eetgrage tante als Jans. Ze heeft al aardig haar draai gevonden. En raad eens…, nauwelijks gegil!
Vannacht schoot het me te binnen dat ik de blog nu ook minder vaak zal gebruiken. Ze is gewoon wat vaker uit beeld. Maar ach, ik blijf jullie dan maar vervelen met de quality time die ik nu met haar ga hebben. Wordt vast extra leuk..
Reacties
Carola :
8 August 2011 at 22:42
Hey lieve Maureen, vind het verdomd lastig om hierzo te reageren over bovenstaand bericht. Komt een beetje als donderslag bij heldere blog. Dikke sterktekussen hiervandaan! En ik zie je ‘achterom’. Liefs C.
8 August 2011 at 22:43
p.s. Ze heeft een geweldig nestje. Letterlijk én figuurlijk!
Dinemarie :
15 August 2011 at 22:07
Lieve maureen, wat een moeilijke beslissing als moeder. Ik kan alleen maar zeggen sterkte en een dikke knuffel! Groeten, Dine
Stefan :
17 October 2011 at 18:00
Wow Maureen, dat is nogal een beslissing die jullie hebben genomen zeg. Pff. Krijg t er warm van. Hoe gaat nu? gr Stefan
maandag 8 augustus 2011
30 graden
Soms moet je ze omkopen. Pedagogisch slecht, weet ik. Maar soms is het toch pedagoochelen? 5 euro werd er geboden voor de eerste traan, huilpartij of treiterij. 5 euro voor diegene die sfeer zou verzieken van deze prachtige zwoele avond. Of de sproeier aan mocht was het verzoek. Zat me al te verheugen op 3 Toblerone repen die ik zou inwisselen aan de kassa met die 5 euro, diezelfde avond nog het liefst. Ik zou ze laten smelten op de tong met een slokje koffie, oogjes dicht, terugdenkend aan de overwinning die ik weer eens gewonnen had. Het bleef stil. Jans die gilde/genoot het hardst, maar dat telde dan weer niet..!
maandag 27 juni 2011
Bijna
Bijna is het klaar. Nog even geduld. Nog een kan koffie of 4 hooguit 5. Vandaag konden we niet wachten om toch alvast "droogx94 te oefenen. Denk dat we in een enorm gat vallen zonder al de voorafgaande activiteiten rondom de uitbouw. Maar uit ervaring weet ik ook dat er toch nog tal van kleine karweitjes bij zullen komen. En dan maar hopen dat het in de praktijk goed gaat werken, en slapen natuurlijk. De inwijding vandaag was in ieder geval hoopvol..!
vrijdag 17 juni 2011
Broeder
Er zijn verschillende weddenschappen erop los gelaten, dromen gedroomd, waarzeggers geraadpleegd. Of Janske ooit zou gaan lopen. Levensechte dromen, met haar hoorbare stapjes in mijn oor, en bij mijn ontwaken tranen uit mijn ooghoeken. Ik heb ze echt gehad. En nu, nu lijkt het nog dichterbij dan ik ooit durfde te hopen. Het lopen ging vandaag werkelijk zo verschrikkelijk goed. Zonder morren of mokken van de dame. Zonder gegil, haast geruisloos stapte ze me voorbij. Finn was de helpende. Hij had op eigen beweging sokken gezocht (van Lauren), schoenen aangewurmd, veters gestrikt en huppekee, mee jij, aan de wandel.
Moet je nou toch kijken die twee. Had ik allemaal gemist deze mooie momenten als Janske Janske niet was..
zondag 12 juni 2011
Stoeipoes
Op zijn tijd doet de gelegenheid zich wel eens voor dat er gestoeid wordt hier. Als het gevecht tussen Lauren en Finn gaat mondt het uiteraard altijd uit op…jawel..gehuil. Maar gelukkig hebben we Janske nog in de aanbieding, of eigenlijk als tegenpartij. Ze kan knijpen als de beste, bijten, krassen, schoppen met orthopaedisch schoeisel, slaan, ogen uit duwen, doet aan harentrekkerij, zevert als machtsmiddel en natuurlijk ook het oorverdovende gegil als weerbaarheidsfactor. En het mooie van alles is dat er (bijna) niemand van gaat huilen, alles wat ze flikt wordt gedoogd..En de ander, het slachtoffer, kietelt er dan maar wat op los!
zaterdag 11 juni 2011
Johnny
Ik doe dit normaal nooit. Deze weblog is van Janske, over Janske. Maar ikzelf moest iets kwijt, over mijzelf nogwel. Wat erg. Het was namelijk zo verschrikkelijk geweldig. Kan hier maanden op teren. Mij hoor je voorlopig niet hoe zwaar en hoe vervelend en hoe moe en hoelang houden we dit nog vol. Niks, niemand nie, zal mij voorlopig mijn humeur doen verzieken. Het mag voor weken regenen.Wat weken, maanden zelfs. Graag, heel graag doe ik mijn winterjas alweer aan. De nachten mogen weer verstoord, Jans gilt er maar op los, maakt me niet uit of dat bij de Appie zal zijn of waar dan ook. Ik hendel 't allemaal, kan de hele wereld weer aan, de grootste bagger is welkom! De bekende batterij lijkt weer geheel opgeladen.
Jonny heeft namelijk mijn hart veroverd, Therese was daarbij. Je weet wel, de Librije, 3 (DRIE!!) sterren, te Zwolle. Ik en vriendin Andrea, geworkshopt hoe we nou echt tapas moesten maken. Mondvermaakjes praten we dan voortaan over. Niet van die lullig verlepte toastjes met wat rucola, nee-hee, we hebben het vanaf nu over verse sardientjes met knoflookcreme en scheermes (die van het strand, ja) met grapefruit. Hoe zal ik het jullie nou toch uitleggen.. Dat van dat piesende engeltje over je tong, maar dan eentje met zeer hoge nood, en ze bleef maar piesen! Tsjee wat hebben we onszelve gekieteld. Geslapen op bedden, zelfs het openklappen van de dekbedden werd gedaan voor ons…nondeju niks fouts te ontdekken! Wat zijn we een ervaring rijker (of een rib armer?). Kijkt en huivert. Webloggen hoeft voorlopig dus niet meer, mij hoor je niet meer klagen..! Voorlopig..
Abonneren op:
Reacties (Atom)





