Janske heeft het Pitt-Hopkins syndroom. In deze blog veel van haar eigen aardigheden, haar broer, haar zus, haar leventje met dit zeldzame syndroom. Lezen zal ze het nooit, opluchten en het dagelijks leven te relativeren mij wel..
zaterdag 20 augustus 2011
maandag 15 augustus 2011
Logeren
Twee weken gelden stond er een afspraak gepland om het logeren nog maar weer eens bespreekbaar te maken. Er moest wat lucht komen in de week. Dolblij met de mensen om me heen die het dagelijkse leven met Janske wat verlichting gaven. Maar net niet genoeg naar m’n zin. Om 12 uur op zaterdagochtend aan de hockey-zijlijn was ik al in paniek omdat ik nog maar een uurtje had om m’n boodschappen te doen. De opvangtijden voor Janske waren wat aan de krappe kant. Mijn batterij kon niet of nauwelijks worden opgeladen om vervolgens weer vol overgave voor die lieve meid te zorgen. En dan dat gegil. Het nekte me gewoon. Op vrijdagmiddag zag ik het weekend als een donkere wolk. Niet goed nie. Dus afspraak met het voltallige team, inlcusief m’n alleraardigste neuroloog. Een soort van persoonlijke begeleider in bange dagen. En dan mag je vertellen hoe het gaat. Ik had wat filmpjes. Soms zegt dat meer dan : "Ze gilt zo en ik kan 't effe niet meer aan geloof ik”. Gewoon een filmpje van zo’n heerlijke regenachtige dag, gegil niet te onderbreken, gegil wat pas stopt als het weer bedtijd is, en ik de uren heb afgeteld die dag..
Logeren was niet voldoende. De beslissing is genomen. Wikken en wegen. Tranen. Schuldgevoel. Moederhart. Steen in de maag. Leegte. Gemis. Enorm gemis. Maar beter. Weer tranen. Janske is uit huis. Haar bedje, haar gruwelijk nieuwe bedje is meer leeg dan beslapen geweest. De uitbouw ruikt nog naar verf en nieuw linoleum. Altijd mag er gebeld worden. Ik mag ze eindeloos vragen hoe het met haar gaat. Mag haar komen halen als het gemis me te veel wordt. Even thuis eten, in bad en een nachtje gewoon weer thuis. In haar nieuwe bed. Allemaal mogelijk. 20 minuten met de auto, kom zelfs geen stoplicht tegen.
Het is nog te vroeg om me uit te drukken hoe het voelt. Zit nog erg met mijn hoofd bij die dame. Kan de rust nog niet echt waarderen. De indicatie is gesteld van 3 tot 6 maanden. Om een leefbaarder leven te krijgen. Een soort van externe observatie om Janske’s gegil onder controle te krijgen. Met of zonder medicatie.
En Janske. Die heeft zich meteen aangepast. Vindt het heerlijk in de ballenbak die de woonkamer daar biedt. De schommel wordt voor haar geduwd door haar nieuwe huisgenoten. En die genieten ook. Het eten wordt om 5 uur uitgeserveerd, perfect voor een eetgrage tante als Jans. Ze heeft al aardig haar draai gevonden. En raad eens…, nauwelijks gegil!
Vannacht schoot het me te binnen dat ik de blog nu ook minder vaak zal gebruiken. Ze is gewoon wat vaker uit beeld. Maar ach, ik blijf jullie dan maar vervelen met de quality time die ik nu met haar ga hebben. Wordt vast extra leuk..
Reacties
Carola :
8 August 2011 at 22:42
Hey lieve Maureen, vind het verdomd lastig om hierzo te reageren over bovenstaand bericht. Komt een beetje als donderslag bij heldere blog. Dikke sterktekussen hiervandaan! En ik zie je ‘achterom’. Liefs C.
8 August 2011 at 22:43
p.s. Ze heeft een geweldig nestje. Letterlijk én figuurlijk!
Dinemarie :
15 August 2011 at 22:07
Lieve maureen, wat een moeilijke beslissing als moeder. Ik kan alleen maar zeggen sterkte en een dikke knuffel! Groeten, Dine
Stefan :
17 October 2011 at 18:00
Wow Maureen, dat is nogal een beslissing die jullie hebben genomen zeg. Pff. Krijg t er warm van. Hoe gaat nu? gr Stefan
Logeren was niet voldoende. De beslissing is genomen. Wikken en wegen. Tranen. Schuldgevoel. Moederhart. Steen in de maag. Leegte. Gemis. Enorm gemis. Maar beter. Weer tranen. Janske is uit huis. Haar bedje, haar gruwelijk nieuwe bedje is meer leeg dan beslapen geweest. De uitbouw ruikt nog naar verf en nieuw linoleum. Altijd mag er gebeld worden. Ik mag ze eindeloos vragen hoe het met haar gaat. Mag haar komen halen als het gemis me te veel wordt. Even thuis eten, in bad en een nachtje gewoon weer thuis. In haar nieuwe bed. Allemaal mogelijk. 20 minuten met de auto, kom zelfs geen stoplicht tegen.
Het is nog te vroeg om me uit te drukken hoe het voelt. Zit nog erg met mijn hoofd bij die dame. Kan de rust nog niet echt waarderen. De indicatie is gesteld van 3 tot 6 maanden. Om een leefbaarder leven te krijgen. Een soort van externe observatie om Janske’s gegil onder controle te krijgen. Met of zonder medicatie.
En Janske. Die heeft zich meteen aangepast. Vindt het heerlijk in de ballenbak die de woonkamer daar biedt. De schommel wordt voor haar geduwd door haar nieuwe huisgenoten. En die genieten ook. Het eten wordt om 5 uur uitgeserveerd, perfect voor een eetgrage tante als Jans. Ze heeft al aardig haar draai gevonden. En raad eens…, nauwelijks gegil!
Vannacht schoot het me te binnen dat ik de blog nu ook minder vaak zal gebruiken. Ze is gewoon wat vaker uit beeld. Maar ach, ik blijf jullie dan maar vervelen met de quality time die ik nu met haar ga hebben. Wordt vast extra leuk..
Reacties
Carola :
8 August 2011 at 22:42
Hey lieve Maureen, vind het verdomd lastig om hierzo te reageren over bovenstaand bericht. Komt een beetje als donderslag bij heldere blog. Dikke sterktekussen hiervandaan! En ik zie je ‘achterom’. Liefs C.
8 August 2011 at 22:43
p.s. Ze heeft een geweldig nestje. Letterlijk én figuurlijk!
Dinemarie :
15 August 2011 at 22:07
Lieve maureen, wat een moeilijke beslissing als moeder. Ik kan alleen maar zeggen sterkte en een dikke knuffel! Groeten, Dine
Stefan :
17 October 2011 at 18:00
Wow Maureen, dat is nogal een beslissing die jullie hebben genomen zeg. Pff. Krijg t er warm van. Hoe gaat nu? gr Stefan
maandag 8 augustus 2011
30 graden
Soms moet je ze omkopen. Pedagogisch slecht, weet ik. Maar soms is het toch pedagoochelen? 5 euro werd er geboden voor de eerste traan, huilpartij of treiterij. 5 euro voor diegene die sfeer zou verzieken van deze prachtige zwoele avond. Of de sproeier aan mocht was het verzoek. Zat me al te verheugen op 3 Toblerone repen die ik zou inwisselen aan de kassa met die 5 euro, diezelfde avond nog het liefst. Ik zou ze laten smelten op de tong met een slokje koffie, oogjes dicht, terugdenkend aan de overwinning die ik weer eens gewonnen had. Het bleef stil. Jans die gilde/genoot het hardst, maar dat telde dan weer niet..!
Abonneren op:
Reacties (Atom)
